Como
todos los años, el 1 de diciembre celebramos el mundial de la respuesta ante el
VIH / SIDA. Ya va para 32 años que nuestra comunidad convive con el VIH y todos
estamos incluidos (sí, todos: tú también) aunque no lo sepas, podrías tener familia,
amigos, amantes o parejas seropositivos. En lo particular llevo cuatro años
como portador y tres años manejando las redes sociales (Twitter: @jovenfelizvih
y el blog http://jovenfelizvih.blogspot.com/
) por medio de las cuales he tenido la gran oportunidad de dar unos pequeños
consejos a varios nuevos colegas de esta condición que nos toca compartir.
Cuatro
años en los que he aprendido tanto sobre el VIH, su transmisión y su
tratamiento, así he recibido consejos de las personas que conviven con él. Años
en los que al principio muchos fueron solo mis lectores, pero con el pasar del
tiempo muchos de ustedes se han ido convirtiendo en amigos y muchos de mis
amigos, que sin saber mi condición me han contado sobre su propio VIH o alguna
otra condición crónica de salud.
He
aprendido que una persona seropositiva es alguien que convive con una infección
crónica controlada y nada más. Que tener VIH no significa que seas promiscu@ en
absoluto, ni que seas tont@ por no saber prevenir. Que las campañas que
culpabilizan a la persona seropositiva por no haber sido “responsable de su
salud” no tienen en cuenta los estados emocionales de las personas que nos
hacen “confiar” (a veces en exceso). Que nadie quiere infectarse y que, si
sucede, es porque se ha calibrado equivocadamente el riesgo pero no porque se
sea ni irresponsable ni tont@.
En
estos cuatro años me he ocupado de darle a entender a muchas personas portadoras
que el VIH no sea un obstáculo en sus vidas y que dejen de tener miedo a
enfermarse y morir porque eso no sucederá. Que aprendan a hablar de su VIH con
naturalidad, como el que habla de cualquier otra circunstancia de su vida
porque, en realidad, no es más que otra circunstancia, es otro dato más de su
vida. Que se sientan confiados a la hora de compartir ese dato con sus amigos y
que no se asusten a la hora de hablarlo con una posible pareja.
En
estos tres años he escrito sobre personas que manejan un mal contexto de esta
condición de salud y son aquellos quienes tienen mucha serofobia y sobre cómo
éstos pueden provocar auténticos trastornos en personas que son seronegativo
espantándolos antes personas con condición de seropositivas, creándole una idea
de infectarse si tienen algún contacto mínimo de acercamiento, beso, abrazo y
hasta una simple caricia con un seropositivo.
SEROFOBIA
(La defino como una emoción intensa, generalmente de temor, que siente
cualquiera de nosotros ante la posibilidad de mantener una relación (sexual o
sentimental) con una persona VIH+. Como en cualquier otra fobia, este miedo es
desproporcionado y se trata de un miedo que no guarda relación con el peligro
real (aunque a ti te parezca que sí la guarda) y te compele a la huida o, lo
que es lo mismo, al rechazo)
He
escrito sobre el proceso de asimilar un diagnóstico (Resultado: positivo en VIH)
y sobre cómo contárselo a un candidato a novio (Parejas serodiscordantes). Pero
hoy voy a callarme y dejarles hablar a ellos. He pedido a amigos, lectores y parejas
que me escriban unas líneas explicando cómo es su convivencia con el VIH y cómo
han afrontado el diagnóstico.
Verás
que, en estos 5 testimonios (los puedes leer al completo al final de estos
párrafos), encuentras unas líneas comunes y es que, quienes resuelven
adecuadamente esta situación, vive unos procesos similares: shock inicial,
búsqueda de información, necesidad de confrontar los prejuicios propios,
superación de las vulnerabilidades previas, adaptación a la convivencia con el
VIH y superación. Estas diferentes “etapas” (o tareas a cumplir) consisten en
los siguientes procesos:
Shock
inicial: se afronta el
diagnóstico y las diferentes emociones que desencadena (“…cuando lo descubrí
la verdad es que me impacto bastante, fue como un chorro de agua fría en la
cara, aunque ya me lo esperaba…”).
Suelen ser:
Miedo: a morir, a enfermar, a sufrir (“…creía
que comenzar la medicación, era empezar a ir cuesta abajo en lo que a la salud
se refiere. Estaba convencido de que mi vida iba a cambiar de una manera
radical”).
Culpa: por haber permitido que la infección se
produjera (“…me culpaba a mí mismo por haberme infectado y pensaba que era
el justo castigo por mi descuido”).
Vergüenza: convicción de que se ha perdido valor como
persona, que hay algo malo en él (“…pensé que nunca encontraría pareja, que
nadie me iba a querer, que tendría problemas en mi entorno (amigos, laboral,
familiar...), en general, creía que iba a ser rechazado”).
Búsqueda
de información: para poder
contrarrestar los propios prejuicios y las lagunas informativas sobre el VIH
(“…también me ayudó mucho compartir mi experiencia con otra gente, que ya
había pasado por esa situación, a través de redes sociales y de una asociación.
Médica: sobre el pronóstico de la infección y el significado
de los controles.
Transmisión: sobre cómo ha de ser su sexualidad para no
sentirse culpable de otras posibles nuevas transmisiones (“…cuando el médico
me dio el resultado definitivo, mi primer miedo fue mi compañero: ¿cómo se lo
digo? ¿Lo habré infectado? Afortunadamente, él estaba bien y lo entendió”).
Confrontación
de los propios prejuicios:
afrontamiento de las propias distorsiones sobre:
La
infección (“…cuando
me diagnosticaron de VIH me sentía un apestado, sentía que era un peste andante,
que tenía el SIDA de los 80”).
La
supuesta promiscuidad de los seropositivos (“…me culpaba a mí mismo por haberme infectado”).
Afrontamiento
de las propias vulnerabilidades:
Problemas
previos de aceptación familiar (“…fui
explicando la situación a los amigos más allegados en las siguientes semanas,
con disparidad de resultados. A mi familia no. Esto último me ha dado vueltas
continuamente por la cabeza”).
Falta
de autoestima y miedo a ser rechazado:
(“…con algo de esfuerzo, un día, sin darte cuenta verás que empiezas a
sentirte cómodo e incluso seguro en este nuevo barrio. Que estás rodeado, no de
enemigos sino amigos y conocidos que te dan cobijo”).
Homofobia
interiorizada: (“…también
en mis relaciones sexuales: disfruto más. Porque, quizás, no sólo siento con
mis genitales, sino con todo mi cuerpo, con todo mi ser. Y creo de nuevo, en el
amor entre dos personas. Pienso, profundamente en lo inútil que es a veces
juzgar las experiencias que vivimos, poniéndole las etiquetas de “buenas” o
“malas”. Somos un saco de prejuicios…”).
No
tener que decirlo a todos sus amantes
Saber
sondear a los serofóbicos y apartarlos (“me
respondió,”!!Oh no, no, no!! No puede ser ¿cómo es posible? tú no…”. Con la
mirada firme y fija le dije cálmate que no es nada más peligroso que tener
diabetes... y continué explicándole y aclarándole sus dudas, y ya pues al final
se lo tomó muy bien”).
Comunicarlo
asertivamente a amigos y novios (“…empiezas
a explicarle a los más íntimos como te sientes y que te pasa, yo lo definiría
como volver a salir del armario en otro sentido, que puedes llevar una vida
normal conviviendo con el virus”).
Incorporar
hábitos adecuados sobre la adherencia al tratamiento y sobre los controles (“Después de esta maratón empecé a
digerir todo ha sido la etapa más intensa-, fueron saliendo emociones de rabia
e impotencia y sentí la necesidad de desplazar el VIH del centro de mi vida
para recuperar la normalidad en el resto de ámbitos, hasta el punto de decir:
“cariño, esta noche no me puedo quedar a dormir, me he dejado la medicación en
casa”; Lo único que NO me permito ahora es culpabilizarme por mis actos
y tampoco el fumar cigarrillos”.
Superación:
No
pensar en el VIH (“…el perder el miedo a contarlo, lo que me ha
liberado de verdad y me ha hecho darme cuenta que ser VIH+ no es otra cosa que
una circunstancia como otra cualquiera, que me permite hacer mi vida con total
normalidad. Si no fuese por la pastilla que tomo luego de desayunar u antes de
irme a dormir, ni me acordaría que soy seropositivo”; “…estoy
bien, ahora tomo solo dos pastillas, estoy feliz, vivo tranquilo, paso mis
controles cada seis meses, y solo deseo que pronto llegue una cura definitiva,
para las personas de VIH (Supongo esta es la esperanza de todo portador”).
El
diagnóstico ha sido un aprendizaje (“…con
mucho AMOR y ayuda aprendí a ACEPTAR mi situación, es solo entonces cuando
empecé a crecer SABOREANDO LA
VIDA, viviendo en el aquí y ahora, dándole más importancia a
ciertos valores pudiendo resolver todos mis asuntos pendientes, perdonándome”.
Si
eres seropositivo o eres una de esas personas de las cuales tiene un concepto
errado de lo que significa vivir con esta condición, debes leer este post
porque aquí 5 personas (hombres, mujeres, homosexuales, bisexuales y
heterosexuales) te van a dar una visión alentadora sobre su propia vida. Si
eres seronegativo, este post es para ti, para que sepas lo que significa (y lo
que no) vivir con VIH, y si lo que tienes es serofobia pues aprenderás y veras
un panorama amplio de cómo personas seropositivas pueden llevar su vida
normalmente como tu o cualquier otra persona, y si es posible podrías ayudar a
inculcar en nuestra sociedad la NO
DISCRIMINACION QUE EXISTE EN NUESTRO PAIS.
A
todos estos amigos que participaron con los testimonios les doy muchas gracias
en nombre de todos los lectores, son personas admirables, que hoy en día siguen
su vida normal y sobre todo con mucha perseverancia en las tareas que se
plantean, para realizarlas con el mayor éxito posible. No esta de más decir que
l@s admiro y son un ejemplo a seguir ante esta sociedad llena de prejuicios. Se
les aprecia muchísimo y que dios los bendiga.
Saludos,
Mike
@jovenfelizvih
Testimonio # 1: 26 años, 1 año
de diagnóstico
Después
de pasar del tiempo, hace unos 8 meses me salió positivo y de ahí mi vida
cambió. Ya empecé a razonar, pero ya es muy tarde para recuperar el tiempo
perdido en mis desperdicios de vida. Mi mamá lloró y se puso mal.
Yo ya no
quería vivir, me quería morir porque tenía cosas malas en mi mente, como no
conseguir trabajo, que nadie me aceptase con esto y pensaba que mi vida se
había terminado. Pero con el pasar del tiempo estoy con mi medicina, tengo
trabajo y mi familia me acepta con esto y me da apoyo para no estar mal.
De todos
modos, a veces tengo miedo de infectar a mi familia. pero gracias a dios todo
va bien hasta ahora, pero hace unos días, el 10/02/2014, el doctor me hizo unos
exámenes donde tengo mi hígado mal. Solo espero curarme y salir de esto.
Esta es
toda mi historia y solo le doy gracias a dios por tener con vida y salir
adelante y cuidar a mi familia. y a mí. :)
Testimonio # 2: 32 años, 6 meses
de diagnóstico
Hace
unos días me enteré de que tengo VIH, al realizarme unas pruebas de rutina
porque estoy embarazada. La verdad que entré en pánico y shock.
Mi mayor
miedo es infectar a mi bebé. En este momento estoy esperando los resultados del
conteo de células CD4 para poder comenzar con el tratamiento adecuado. Mi
pareja actual, padre de mi bebé y con el que llevo casi tres años de relación,
no está infectado. No se infectó a pesar de no haber usado preservativo durante
mucho tiempo. Él se realizó pruebas el año pasado y después de enterarnos de
que era positiva. Sus resultados fueron negativos. Sólo espero que el
tratamiento sea favorable para que mi bebé nazca sano, es lo único que pido.
¡¡¡Gracias
por el espacio!!!
Testimonio 3: 30años, 3 Meses
de diagnóstico
Hace
tres meses, me enteré de que tenía VIH. Fue a través de una prueba voluntaria.
Jamás pensé que daría positivo, puesto que no había tenido ningún síntoma ni
nada.
Fue un golpe muy duro, me infecté
por no ser responsable, en ningún caso porque ser gay. Ya tomo tratamiento antirretroviral.
Gracias a Dios, en Guatemala la terapia es gratuita y de por vida.
Tengo 30 años y, ahora, amo más que
nunca la vida. Aconsejo a todas las personas con VIH que tengan una buena
alimentación, realicen ejercicio y tengan una buena adherencia al tratamiento.
¡Ánimo! Aunque a veces cueste
aceptar que tenemos VIH.
Testimonio 4: 35 años, 2 Años
de diagnóstico
Desde que me diagnosticaron el VIH,
siempre viví con miedos, miedos que ni siquiera eran míos, miedos que me
recordaban constantemente que estaba enferma, que llevaba conmigo un virus al
que todos temían y al que nadie conocía realmente, era como llevar la peste o
algo así. Te sientes estigmatizada y apestada, es muy difícil de explicar. Sin
embargo, siempre me he negado a vivir bajo ningún yugo, no iba a permitir
acarrear con el peso de mi propia existencia y el de la existencia del resto
del mundo. Así que decidí que mi lucha debía estar focalizada si quería vivir
relajada. Elegí luchar para mí y bueno, no me ha ido del todo mal.
Nunca he dicho que soy positiva de
primeras y ni de primeras lo he ocultado, no considero obligatorio contarlo.
Aunque no lo digo, necesito que se sepa para poder relajar mi mente cada vez
que encuentro a alguien en mi vida y evitar así dolores innecesarios o
inesperados. Aunque tengo familiares a los que puede que sí les afecte que la
gente sepa que soy seropositiva, he de ayudarles a entender que no tiene mayor
importancia que la de cuidarse y aceptar que existe la posibilidad de morir.
He de decir que tengo mi propia
definición sobre el VIH/sida: Se trata de un virus con capacidades similares a
las de un radar, que te anticipa sobre una posible lesión vital, o no, que
acaece en tu cuerpo y te mantiene alerta contra ellas desde el preciso instante
de su adquisición.
Morimos como cualquiera humano,
nuestras defensas se tornan un radar que disminuye la potencia para localizar
diferentes males, males que los positivos podemos llegar a captar con mayor
antelación y lograr superar.
No soy la primera, pero me apetecía
aportar un caso más en esta historia…
Testimonio 5: 52 años, 28 Años
de diagnóstico
Mi
nombre no es importante. Llevo conviviendo con el bichito 28 años. Creo que las
personas con VIH somos supervivientes. De mi época, queda muy poquita gente.
Tras el impacto de la noticia [era VIH+], que te deja en estado de shock, fui
asimilando las pautas de vida que hay que asumir para estar sano y no
transmitir el virus a nadie. Se trata de seguir unas simples normas que van a
ser ley hasta el fin.
En mis
largos años de convivencia con el VIH, nunca he puesto a nadie en peligro, no
se lo he transmitido a nadie. Siempre he sido muy consecuente con lo que me
había tocado a mí: nadie debía pagar por ello. Me cuido lo que puedo, he tenido
alguna enfermedad oportunista, pero doy gracias a Dios porque sigo aquí tal
como estoy.
Fuerza y
lucha para todos. Besos.